Ustanavljanje in pomen registrov



Visoka stopnja človekoljubnosti, vse večje znanje na področju ugotavljanja tkivne skladnosti ter spoznanja in izkušnje o zdravljenju rakavih bolezni krvotvornega sistema s transplantacijo so v obdobju med sedemdesetimi in devetdesetimi leti prejšnjega stoletja botrovali nastanku in razvoju številnih nacionalnih registrov prostovoljnih, nesorodnih darovalcev kostnega mozga (KM) oziroma krvotvornih matičnih celic (KMC). Prvi med njimi je nastal leta 1974 v Londonu, ustanovila pa ga je mati hudo bolnega otroka Anthonyja Nolana, po katerem še danes nosi ime.

Kaj kmalu se je porodila tudi zamisel o njihovem medsebojnem povezovanju (prof. dr. Jon J. Van Rood). Zato so v letih 1988-1989 v Leidnu na Nizozemskem ustanovili svetovni, nadnacionalni register BMDW (Bone Marrow Donors Worldwide). Vanj so danes vključeni registri iz 43 ter banke popkovnične krvi iz 21 držav z vsega sveta. Leta 2005 je BMDW dosegel in presegel magično mejo 10.000.000 darovalcev in enot popkovnične krvi. K temu dosežku je v okviru registra Slovenija - Donor svoj delež prispevala tudi naša država. Slovenski register Slovenija - Donor smo na pobudo prof. dr. Mateje Bohinjec ustanovili konec leta 1991, v okviru Centra za tipizacijo tkiv, ki je del Zavoda RS za transfuzijsko medicino. Že v prvi polovici leta 1992 je postal polnopravni član svetovnega registra BMDW. V njem niso zbrana imena in priimki, pač pa povsem anonimni podatki o tkivnih oziroma transplantacijskih antigenih HLA (Human Leukocyte Antigens) prostovoljnih nesorodnih darovalcev vseh sodelujočih nacionalnih registrov ter enot popkovničnih krvi, shranjenih v posebnih celičnih bankah. Prelomno v zgodovini registra Slovenija - Donor je bilo leto 2004, ko se je po javni prošnji naše vrhunske flavtiske Irene Grafenauer za pomoč pri iskanju nesorodnih darovalcev KMC zanjo in za vse druge bolnike kjerkoli v svetu sprožil izjemen odziv naših državljanov, ki se z včlanjevanjem v register zavezujejo k temu plemenitemu človekoljubnemu cilju.

Zaradi izjemne raznolikosti oziroma številnih posameznih različic omenjenih tkivnih antigenov HLA ter njihovih kombinacij, ki jih vsak od nas podeduje od svojih staršev (pol od očeta in pol od matere) in ki so odločilne za ugotavljanje tkivne skladnosti, je verjetnost za to, da bomo med nesorodnimi osebami našli prav takšno, ki bo primerna kot darovalec ali darovalka KMC za določenega bolnika, razmeroma majhna. Ta raznolikost pa je dejansko še večja, saj se posamezni narodi in narodnostne skupine oz. populacije med seboj v pojavnosti omenjenih dednih znamenj še dodatno izrazito razlikujejo. Prav zaradi tega je seveda pomembno, da skušamo zagotoviti čim večje število prostovoljnih nesorodnih darovalcev KMC, ob tem pa tudi ustrezno zastopanost različnih svetovnih populacij znotraj posameznih nacionalnih registrov.

 

ZTM se predstavi

ZTM je javni zdravstveni zavod, ki zagotavlja preskrbo s krvjo in krvnimi pripravki, diagnostične in terapevtske storitve, vodenje registra darovalcev kostnega mozga, preskrbo z zdravili iz krvi ter izdelavo diagnostičnih reagentov.


Raziskave in razvoj

Razvijamo nove tehnologije, produkte in storitve, ki omogočajo varnejšo transfuzijo in transplantacijo, nove terapije ter boljšo diagnostiko.


Izobraževanje

Izobraževalna dejavnost Zavoda RS za transfuzijsko medicino poteka v tesni povezavi z razvojno, raziskovalno in evalvacijsko dejavnostjo Zavoda.


Publikacije

Seznam publikacij s kazali, ki smo jih izdali za laično in strokovno javnost, si lahko ogledate na naslednjih straneh.