Svetovni dan hemofilije - novinarski dogodek

»Tudi v Sloveniji smo že leta 1980 ustanovili Društvo hemofilikov Slovenije (DHS). Bili smo eno prvih, če ne prvi na tem področju. Že kmalu po ustanovitvi pa smo se soočili z okužbo HIV z uvoženimi komercialnimi pripravki iz krvi za zdravljenje hemofilije. DHS je bilo vztrajni in neomajni pobudnik, da se testira vsa darovana kri na virus HIV, za kar smo imeli izjemno podporo prav na ZTM. Od takrat smo bili priča tudi izjemnemu napredku pri zdravljenju posledic hemofilije. DHS je z odličnim sodelovanjem s hematologi, Zavodom RS za transfuzijsko medicino in ostalimi akterji pripomogel k temu, da smo sledili državam, ki so imele najboljšo oskrbo hemofilikov. Kri za plazmo pa so nam  zagotavljali prostovoljni krvodajalci.  Vsaj 20 do 30 let pa smo primerljivi z najrazvitejšimi državami na svetu na tem področju. Smo tudi prva država, ki je ozdravila vse hemofilike z okužbo z virusom hepatitisa C (HCV). Danes lahko rečemo, da je hemofilija zgodba o uspehu. Zato gre vse priznanje in zahvala krvodajalcem kot tudi zdravstvenemu osebju in zdravstvenemu sistemu. Zaslužni so, da je življenje s hemofilijo danes takšno, da skoraj pozabimo, da smo hemofiliki.«

»Društvo hemofilikov Slovenije (DHS) je humanitarna organizacija bolnikov s prirojenimi motnjami strjevanja krvi in njihovih svojcev, ki ima status posebnega pomena za zdravje (MZ RS).
S svojim povezovalnim organizacijskim delovanjem z odločilnimi zdravstvenimi subjekti vseh  treh ravni in s financerjem (ZZZS)  uspeva zagotavljati vrhunsko raven zdravstvene oskrbe vsem bolnikom tako za kirurške posege, zaustavljanje krvavitev kot za preprečevanje krvavitev (samoterapija na domu), vključno z učinkovito digitalizacijo.
Preko svojega strokovnega sveta in vodilnih članov (»hemofilikov«) je tudi v kritičnem času poskrbelo zlasti s sodelovanjem z Zavodom RS za transfuzijsko medicino za zadostno količino varnih pripravkov in zdravil iz krvi in za učinkovit  terapevtski register, ki zagotavlja sledljivost. Svoje izkušnje deli z drugimi društvi za redke bolezni v okviru Združenja za redke bolezni Slovenije.«

»Prirojene motnje strjevanja krvi sodijo med redke bolezni. Težke oblike se praviloma izrazijo že v otroški dobi. Skozi desetletja je obravnava bolnikov s hemofilijo in drugimi prirojenimi motnjami strjevanja izrazito napredovala. Medtem ko je bila nekoč pričakovano trajanje življenja teh bolnikov 15 let, je danes praktično izenačena z zdravo populacijo.
Najpogostejša težka motnja strjevanja krvi je hemofilija. Brez zdravljenja in preprečevanja krvavitev imajo bolniki s težko in včasih tudi zmerno obliko ponavljajoče spontane  krvavitve v sklepe in mišice, kar vodi v dolgotrajno okvaro sklepov in invalidnost. Zato dandanes krvavitve ne le zdravimo, pač pa tudi preprečujemo in s tem učinkovito preprečimo invalidnost bolnikov. Medtem ko je zdravljenje in preprečevanje krvavitev včasih temeljilo na pripravkih in zdravilih,  pripravljenih iz krvi oz. plazme krvodajalcev, pa so že vsaj 2 desetletji v uporabi faktorji strjevanja krvi,  pripravljeni z rekombinantno tehnologijo. To bolnikom omogoča, da si zdravilo dajejo na domu sami. 
Na obzorju je tudi že genska terapija za zdravljenje hemofilije. V katerih okoliščinah bo ta dobila svoje mesto, bo pokazal čas in izkušnje. Za nekatere zelo redke prirojene motnje strjevanja, kot npr. pomanjkanje FV, pa še vedno ni na voljo pripravkov v obliki manjkajočega faktorja strjevanja. V teh primerih za preprečevanje in zdravljenje krvavitev še vedno uporabljamo krvno plazmo iz darovane krvi krvodajalcev.«

»Prirojene motnje strjevanja krvi sodijo med redke bolezni. Težke oblike se praviloma izrazijo že v otroški dobi. Skozi desetletja je obravnava bolnikov s hemofilijo in drugimi prirojenimi motnjami strjevanja izrazito napredovala. Medtem ko je bila nekoč pričakovano trajanje življenja teh bolnikov 15 let, je danes praktično izenačena z zdravo populacijo.
Najpogostejša težka motnja strjevanja krvi je hemofilija. Brez zdravljenja in preprečevanja krvavitev imajo bolniki s težko in včasih tudi zmerno obliko ponavljajoče spontane  krvavitve v sklepe in mišice, kar vodi v dolgotrajno okvaro sklepov in invalidnost. Zato dandanes krvavitve ne le zdravimo, pač pa tudi preprečujemo in s tem učinkovito preprečimo invalidnost bolnikov. Medtem ko je zdravljenje in preprečevanje krvavitev včasih temeljilo na pripravkih in zdravilih,  pripravljenih iz krvi oz. plazme krvodajalcev, pa so že vsaj 2 desetletji v uporabi faktorji strjevanja krvi,  pripravljeni z rekombinantno tehnologijo. To bolnikom omogoča, da si zdravilo dajejo na domu sami. 
Na obzorju je tudi že genska terapija za zdravljenje hemofilije. V katerih okoliščinah bo ta dobila svoje mesto, bo pokazal čas in izkušnje. Za nekatere zelo redke prirojene motnje strjevanja, kot npr. pomanjkanje FV, pa še vedno ni na voljo pripravkov v obliki manjkajočega faktorja strjevanja. V teh primerih za preprečevanje in zdravljenje krvavitev še vedno uporabljamo krvno plazmo iz darovane krvi krvodajalcev.«